VIRUS

No había sugestión, ayer pasé una muy mala noche, vomité varias veces.

Ahora estoy algo mejor pero me duele mucho la cabeza.

Mónica ya se encuentra casi bien, la verdad es que me está cuidando mucho.

No sabemos si ha sido un virus o algo que nos ha sentado mal, yo me decanto más por el virus.

El pequeño JAN está perfecto, no para de tomar pecho y está fuerte.

Hoy hemos hablado con Rafa de Altea Atención Temprana y el viernes vamos a ir para que vuelva a ver a JAN, pero de momento parece que todavía no hay plaza.

Estamos preocupados, queremos empezar cuanto antes con la estimulación. Nos estamos informando sobre varios métodos y tenemos un poco de lío.

A ver si poco a poco vamos aclarando las ideas.

Bueno voy a dejar de escribir… me duele mucho la cabeza.

Mañana será otro día.

CONCIENCIA

Esta mañana cuando me he levantado he encendido la televisión para ver si ponían alguna noticia sobre el terremoto de Haití.

Aunque me han impactado mucho las imágenes, tenía la sensación de que eso estaba pasando muy lejos. Me llama mucho la atención la distancia con la que contemplamos las catástrofes ajenas. De pronto he mirado aquellas personas a los ojos, por un momento me he puesto en su piel y he sentido mucho miedo. Y me he acordado de Marta, la mamá de Nikala (una niña preciosa con Síndrome de Down) que vive en la isla de Grenada y a la que sentimos muy cerca, y con la que estamos en contacto a través del mail. Lo que parece ajeno a uno, puede llegar a estar muy cerca.

Es difícil imaginar el calvario por el que están pasando las familias de Haití, viendo como sus seres queridos están bajo los escombros y siento que es difícil tomar conciencia de ello.

Una vez más me doy cuenta de lo afortunado que soy viviendo con Mónica y con JAN. Teniendo un hogar. Teniendo una familia. Teniendo salud.

De nuevo constato que la única forma de ser feliz es disfrutando cada instante y valorando todo lo que uno tiene.

Gracias Mónica… Gracias JAN… Por hacerme feliz.

FACEBOOK

Facebook es una de las redes sociales de internet más conocidas. Ayer Mónica y yo decidimos presentar a JAN en Facebook para que todos los contactos supieran que nuestro hijo tiene Síndrome de Down.

Daba un poco de vértigo, hay mucha gente que se conecta, muchos amigos de la infancia… pero nuestra continua necesidad es que todo el mundo conozca a JAN y que toda la gente sepa que tiene un cromosoma de más… si si, un cromosoma de más, da que pensar ¿verdad? Tiene algo más que nosotros… Algún día hablaré sobre ésto…

El caso es que al final nos sentimos muy tranquilos de haberlo publicado.

Desde aquí agradecemos todas las palabra de cariño que hemos recibido de toda la gente que se ha enterado por Facebook.

Ha sido muy emocionante recibir los comentarios, cómo digo una y otra vez, sentir a la gente cerca, apoyando con su amor… nos llena de fuerza y nos da vitalidad.

¡Gracias a todos!

JAN cada vez está más guapo… ojalá que los ojitos se le queden de ese color tan hermoso.

Mañana por la mañana iremos a ver por fin a Rafa, y seguro que vamos a salir de muchas dudas respecto a la estimulación.

Bueno aquí os pongo una foto muy divertida en la que JAN me está chupando la nariz…

SUPER JAN

¡Hoy estamos super contentos!

Esta mañana hemos estado en el centro Altea Atención Temprana y Rafa, el fisioterapeuta, se ha quedado impresionado con JAN.

Nos ha dicho que le ve super bien, super adelantado… En un momento ha dicho: …pero qué le estáis haciendo a este niño en casa…

Estamos muy emocionados, dice que está muy bien de fuerza y de tono.

La próxima semana empezamos en el centro la estimulación, aunque ha dicho que va a ser bastante suave porque JAN va muy adelantado.

Yo estoy seguro que el amor que su madre y yo le hemos dado desde el primer día del embarazo esta haciendo mucho…

Y es que el AMOR es una SUPER herramienta.

Seguiremos jugando, seguiremos absorviendo el amor de los que nos quieren, seguiremos cantando, seguiremos besando y JAN seguirá super mejorando.

Y lucharemos día a día contra la criptonita que es nuestro ego y nuestros miedos.

¡Vamos hijo! ¡Vamos JAN!

Estamos orgullosos de tí…


FOTOS

Hoy tenemos un día de esos que no vamos a parar, ahora vamos a comer a casa de unos amigos y por la noche a cenar a casa de otros.

¡Hay tanta gente que quiere conocer a JAN! Je, je…

Bueno, como hoy no tendré mucho tiempo de escribir voy a poner unas fotitos, que ayer rescaté de mi cámara reflex, de cuando JAN era un poquito más chico…

Espero que os gusten…

DÍA EXTRAÑO

Hoy ha sido un día extraño, esta mañana nos encontrábamos regular, un poco agobiados y preocupados…

Luego ha ido mejorando nuestro estado de ánimo.

Por la tarde yo me he ido al cine con mi amigo Alfonso y Mónica se ha quedado en casa con su amiga María.

Cuando he salido del cine echaba muchísimo de menos a JAN, tenía ganas de mirarle, de tocarle, de olerle, de besarle…

Me encanta que me pase ésto…

Esta semana tengo bastante trabajo y tenemos algunas visitas con JAN, voy a organizarme para no perderme ninguna.

Bueno, voy a disfrutar de mi hijo…

UN DÍA CUALQUIERA… PUEDE SER MARAVILLOSO

…no hay mayor placer que llegar a casa con los pies cansados, darse una ducha, ponerse ropa cómoda, mirar el reloj… darse cuenta que aunque sea de noche todavía quedan horas por delante, respirar profundamente… y sentir que un día cualquiera… puede ser un día maravilloso…

Hay personas que comentan que cuando tienes un hijo dejas de hacer planes… no es verdad. Nosotros desde que JAN ha llegado a nuestras vidas salimos mucho más de casa.

Hoy nos hemos sentido muy bien, hemos pasado un día muy agradable y disfrutado mucho de nuestro hijo.

Además Mónica está muy feliz porque JAN ha sonreído muchas veces.

Esta mañana he tenido una reunión de trabajo, Mónica se ha ido con JAN y su amiga María de compras.

Cuando he termidado la reunión nos hemos encontrado en Callao.

Luego Mónica, JAN y yo hemos ido a comer a un restaurante vegetariano.

Ha sido muy curioso, porque una camarera brasileña, al ver que Mónica estaba con JAN en brazos y comiendo, ha decidido cogerlo sin preguntar y ha dicho: …me lo llevo, así comes tranquila… Nos hemos quedado helados, no sabíamos muy bien que hacer. Mónica enseguida ha reaccionado cómo ha podido y al ver que nos quitaban a nuestro hijo de las manos ha dicho: ¿…pero tráelo pronto, eh? ¡Me parto! ¡Qué situación más surrealista! Los de la mesa de al lado se han quedado flipados, el chico ha dicho: …debe ser la primera vez que se separa de tí…

La chica se lo ha llevado, lo ha enseñado a sus compañeras de trabajo y al poco, otra de las camareras lo ha traído, ja ja ja… es muy fuerte… y JAN encantado, claro… para mi que a éste le va a ir mucho la marcha…

Más tarde hemos estado en la fnac y he preguntado a uno de los chicos si tenían algún libro sobre el Síndrome de Down. Yo llevaba a JAN junto a mi pecho en la mochilita. El chico mientras me decía: …no lo sé,  pregunta en el piso de arriba... ha mirado a JAN, luego me ha mirado a mí y ha vuelto a mirar a JAN varias veces. Pero era gracioso, porque se notaba que no podía estar sin mirarle y que se sentía incómodo… yo me sonreía por dentro.

He estado casi todo el rato llevando a JAN. Es tan increíble sentirle cerquita. Además hoy estaba especialmente guapo y gracioso.

Mucha gente se quedaba alucinada con nuestro hijo por la calle. Uno parece alguien importante, todo el mundo te mira por llevar un bebé.

Bueno…

el caso es que un día cualquiera…

…puede ser maravilloso.

MONTAÑA RUSA

Es difícil no sentir vértigo cuando te das cuenta que tu vida es como montar en una montaña rusa.

Nuestros sentimientos van y vienen, de arriba a abajo… con difícil control.

Y uno siente que desgraciadamente nuestro estado emocional depende, en parte, de como nos tratan los profesionales que nos vamos encontrando por el camino…

El lenguaje es un arma poderosa y pienso que los especialistas deben tener tacto, delicadeza, psicología… y algo de amor.

Ahora estamos más tranquilos, pero esta mañana cuando hemos salido del hospital estábamos muy agobiados…

…la verdad, prefiero no comentar más sobre este tema.

Por la tarde hemos ido a Altea para empezar la estimulación y todo ha ido genial, nos hemos sentido mucho mejor.

Quiero agradecer infinitamente la maravillosa atención recibida en el centro Altea Atención Temprana, ellos están siendo un pilar muy importante en nuestras vidas.

JAN está fenomenal. Al final vamos a tener que hacerle algunos ejercicios de estimulación en casa, Rafa nos los ha explicado con mucha delicadeza, amor y cariño.

¡Ojalá todos fueran igual!

Mi consejo para los padres que estén pasando por un proceso como el nuestro, es que no paren hasta encontrar a la persona con la que se sientan cómodos y en la que confíen plenamente.

Siento que esto es importantísimo para el momento que estamos viviendo.

Y nosotros lo hemos encontrado en Altea Atención Temprana. Por ello pienso que somos afortunados…

Esta noche haremos el primer ejercicio a JAN… hay que ser fuertes y aunque se pondrá un poquito nervioso, debemos hacerlo… en un futuro nos lo agradecerá. Además se lo vamos a explicar antes de empezar para que lo comprenda… los bebés entienden mucho más de lo que nos pensamos.

Nos bajaremos de la montaña rusa, borrando de nuestras mentes aquellas palabras que no queremos recordar…

CUANDO EL LLANTO… LLEGA

…presionas con seguridad y firmeza, aplicando todo el amor que puedas. Esperando que el gemido llegue. Procuras no mirar sus ojos, para mantenerte firme. Y cuando el llanto llega, sabes que todo marcha bien, entonces intentas aparcar el alma…

Cuando uno escucha a su hijo llorar se le parte el alma.

Cuando uno aplica el método Vojta tiene que aparcar el alma y aunque se sienta mal… ser muy fuerte.

Me hablaban de este método e imaginaba que debía ser complicado, pero cuando lo haces… es mucho más duro y difícil de lo que imaginas.

He de reconocer que todavía tengo mis dudas de si lo mejor es hacer este método o no, pero lo que realmente sé, es que para que todo vaya bien, debemos confiar en Rafa. Es la única manera de estar serenos y tener fuerzas. Y de lo que si estoy seguro es que este método va a tener muy buenos resultados para JAN y va a conseguir que en un futuro sea más feliz… y por eso se lo hacemos.

JAN no va a necesitar que sea muy intenso, los ejercicios son únicamente dos veces al día, dos minutos cada vez. Y la próxima semana empezaremos también con Le Metayer, un método que no es tan duro.

Hemos comprobado que es cierto que el llanto que se produce cuando aplicas el ejercicio de Vojta, no parece tan emocional… es el llanto que indica que la información esta traspasando el tálamo en el cerebro y cuando terminas el ejercicio, el llanto para. Además hoy ha llorado menos que ayer.

Mónica y yo hemos decidido que voy a ser yo el que le haga los ejercicios de Vojta. Creemos que es mejor para que el vínculo con la madre no sufra ninguna fisura a nivel emocional, es nuestra teoría y creemos en ella. Esperemos que yo pueda hacérselos siempre. Pero ya se irá viendo.

Bueno, una prueba más que me manda la vida, algo más para aprender… la verdad es… ¡qué tiene huevos la cosa!

Me voy a bañar con JAN… y en un rato sigo escribiendo.

Acabo de llegar del bañito con mi hijo, hoy nos hemos bañado solos él y yo. Su madre estaba fuera con la esponjita tirando agüita por su cuerpito. Ahora estoy más tranquilo, le he vuelto a hablar y le explicado que los ejercicios los hacemos para que cuando sea mayor él sea más feliz…

Hay que reconocer que él está muy tranquilo, el sofoco se le ha pasado muy rápido y está como si no hubiera pasado nada.

Cuando en la bañera le sentía tan cerca y tan tierno, juntitos él y yo… su madre ha dicho: …hoy era importante que os bañaráis solos los dos… entonces se me han llenado los ojos de lágrimas.

Bueno, cambiando de tercio…

JAN ya está empadronado. Esta mañana hemos ido y nos hemos empadronado los tres en nuestra casa. La casa donde nació JAN (en concreto en nuestro dormitorio).

El empadronamiento es muy importante para todos los trámites que tenemos que hacer… y además nos ha hecho mucha ilusión.

Mañana tenemos otra vez cita con Rafa. Repasaremos el ejercicio del otro día y nos enseñará algún otro nuevo… a ver que tal.

Bueno, qué la fuerza nos acompañe…

RARO

Es muy tarde, acabo de llegar a casa y me siento raro.

Al final hoy ha tenido que hacerle los ejercicios Mónica, dice que lo ha pasado muy mal.

Hoy he tenido que trabajar mucho y mañana me espera otro día parecido. Ya se acabaron esos días enteros para disfrutar de mi hijo JAN.

Estoy cansado y triste.

No quería pasar sin poner unas palabras en el día de hoy.

Mañana espero que tenga un mejor día.

Gracias de nuevo por todos los comentarios del blog, los leemos todos, nos encantan y nos llenan de amor.

Ahora necesito descansar…