LINDA NAVIDAD

Me resisto a dejar de creer en la Navidad. Es cierto que hay gente a la que no le gusta y que hay gente que lo pasa mal porque le trae recuerdos difíciles. Pero yo sigo convencido de que la Navidad une, familias enteras se encuentran y el amor esta presente.

Un amigo me dijo hace poco que los Reyes Magos, Papá Noel… era la única cosa por la que toda la humanidad se había puesto de acuerdo. Es tan hermoso!

Hoy es el primer día desde que la noticia se mostró real…

…y Mónica y yo hemos decidido ponerle un toque de alegría. Es importante para nuestro hijo JAN.

Hemos comprado un árbol de Navidad, hemos preparado la cena, nos hemos vestido los tres de gala y esperamos a nuestros seres queridos.

Qué nada detenga la ilusión.

Qué nada frene nuestra alma infantil.

Qué la Navidad alegre nuestros corazones.

Por tí y para tí JAN.

TE QUEREMOS

FAMILIA

Antón, Antón, Antón pirulero… escucho desde el sofá de casa de mi hermana Silvia …cada cual, cada cual que atienda su juego… reconozco la voz de mi madre, de mi hermana y de Mónica, y me doy cuenta que están jugando con Nuria y Dario, mis sobrinos …y el que no lo atienda pagará su prenda… de pronto reconozco que una voz masculina se une a la canción, es mi primo Javi …Antón, Antón, Antón pirulero… otra nueva voz masculina acompaña la canción, mi cuñado Carlos …cada cual, cada cual que atienda su juego… aunque estoy muy cómodo en el sofá con JAN, algo me dice que tengo que ir hacia la música …y el que no lo atienda pagará su prenda… llego a la cocina y el corazón se me encoge, todos, todos unidos de las manos en una estrecha cocinita cantando al unísono, felices …Antón, Antón, Antón pirulero… comienzo a cantar y balanceo a JAN al ritmo de la canción …cada cual, cada cual que atienda su juego… sólo falta mi tío Joaquín por unirse al grupo, estaba conmigo en el salón …y el que no lo atienda pagará su prenda… a lo lejos se empieza a oír su voz …Antón, Antón, Antón pirulero… llega a la cocina y ya estamos todos, una energía mágica nos une, miro a Mónica y la veo con los ojos llenos de lágrimas, miro a JAN y me lleno de paz…

Antes Mónica me ha dicho que en el blog transimitiera: …que gracias a la famila esto está siendo mucho más fácil de lo que parecía.

No hace falta palabras, sentir que LA FAMILA está ahí nos llena de amor… todos y digo TODOS están siendo tan cercanos, tan cariñosos, tan cuidadosos… Desde el otro lado del charco, pasando por Barcelona, siguiendo por Asturias y Valencia y terminando en Madrid nos llegan una y otra vez muestras de cariño… sentimos tanto apoyo, que nadie puede imaginar lo mucho que se nos llena el alma de gozo.

Os amamos FAMILA sin vosotros esto no sería igual, sin vosotros JAN no sería tan feliz.

Gracias, GRACIAS DE TODO CORAZON



VAIVÉN

Nuestros corazones no paran de tener un vaivén de emociones.

Hoy estamos algo más tristes… pero a la vez emocionados.

En el blog no paran de aparecer mensajes de gente querida y esto nos da fuerza y nos cautiva el corazón.

Siento que es importante que haya días más tristes, necesitamos digerir todo este huracán de sentimientos y para ello se necesita tiempo, igual que en un buen parto.

Hoy Mónica está más tristona, llevamos todo el día en casa. En un rato vamos a casa de unos amigos a cenar y creo que esto nos va a venir bien a los dos.

El que mejor está de todos es JAN. Sigue comiendo mucho y parece feliz, aunque estoy seguro que cuando estamos tristes, él lo siente y de alguna forma le repercute.

El lunes intentaremos ir a la fundación Síndrome de Down, sabemos que es muy importante pero también va a ser un paso difícil.

Esperemos que el vaivén de sentimientos con el tiempo se vaya calmando y consigamos estar en el medio de la balanza, aunque esto es algo que parece bastante complejo.

Reitero nuestro agradecimiento a todos los que escribís en el blog.

Acabo de escuchar a Mónica y aunque sé que está triste, cuando habla a JAN su voz sigue estando alegre… y eso es tan bonito…

REENCUENTROS

He de decir que las palabras que han escrito mis Padrinos en los comentarios del blog, han ido directas a lo más profundo de mi ser. JAN está consiguiendo que los reencuentros lleguen, que la sinceridad y el amor vuelva a unir los corazones hermanos.

Ahora mismo estoy algo aturdido y cansado.

Quiero agradecer a todos vuestro cariño, a todos los que estáis ahí, a todos los que os acordáis de nosotros.

Ojalá los reencuentros no paren…

Ojalá los recuerdos vuelvan a resonar en nuestro interior…

Ojalá JAN siga uniendo corazones…

Ojalá sigamos abriendo nuestro interior y ésto nos haga mejores personas…

EN LA CAMA

Hoy hemos llamado a la Fundación Síndrome de Down pero la trabajadora social que nos tiene que atender no llega hasta el 11 de enero. Nos hemos quedado un poco chafados, pues nos apetecía pasar por allí y que nos orientaran. De todas formas mañana viene un amigo de Ana y Emma, que es fisioterapeuta y trabaja en un centro de atención temprana, para ver a JAN y darnos algunos consejos. Por otro lado, hemos llamado a la Federación Síndrome de Down y nos han tratado muy bien por teléfono, han llamado ellos mismos a la Fundación y parece que van a intentar darnos una cita con la asociación de padres cuanto antes. También nos han invitado a que pasemos por la Federación para darnos libros e información.

El caso es que al final hemos decidido quedarnos en la cama con JAN, ya que Mónica tiene bronquitis y no se encuentra muy bien.

Hemos comido en la cama, hemos reído en la cama. Hemos puesto a JAN desnudito con un encharcador debajo, que al tener una textura particular consigue estimulación. El ha estado encantado, se movía mucho y estaba feliz.

Luego han venido unos amigos, Cristina y Emilio… y también hemos estado charlando todos en la cama.

Cada ratito damos muchos besos a JAN. A mi me encanta besarle en la boca, de pronto se pone como a intentar mamar y parece que te da piquitos… es tan tierno.

Y lo más importante: esta semana JAN ha engordado 230 gramos, y sólo con lactancia materna. Ya pesa 3 kilos 860 gramos. Esto es mérito de Mónica. Es increíble, tiene bronquitis y ni se queja… y siempre de buen humor con su hijo. Menudo ejemplo está siendo para mi.

Esta noche ponen la Gala Inocente, Inocente en Antena 3 y la verdad es que me apetece mucho verla, pues me he enterado que los fondos que se recauden serán destinados a apoyar proyectos relacionados con niños con discapacidad intelectual.

Bueno a ver si salimos de una vez de la cama y bañamos al pequeño JAN, luego nos ponemos el pijamita y a ver la Gala calentitos. Je, je, je…

MIEDO

Son las 2:44 de la mañana, acabamos de terminar de ver la gala Inocente, Inocente. Al final de la gala es cuando ha aparecido María, una chica con Síndrome de Down. Mónica y yo nos hemos quedado mudos. Ha terminado el programa y no sabíamos que decir, nos mirábamos en silencio, con miedo.

Sé que ni Mónica ni yo somos conscientes de lo que nos está pasando. Cuando hemos visto a esa niña con Síndrome de Down nos ha entrado vértigo y siento que los dos tenemos la misma sensación, no nos imaginamos a JAN así. Creo que no somos conscientes de la dimensión que tiene esto y eso me produce miedo. Ahora todo está siendo demasiado bonito: el blog, la gente que nos apoya, las palabras bonitas, el sentirnos queridos… pero cuando JAN vaya creciendo y nos encontremos con la realidad qué…

Creo que es importante que seamos conscientes que el camino va a ser difícil y entonces no habrá sorpresas. Sé que estas palabras son duras, pero siento que son reales. Ojalá todo sea más fácil, pero ahora mismo es muy complicado imaginar a JAN con Síndrome de Down.

Tenemos que digerir esto.

Ahora no tengo ganas de poner ninguna foto.

Encima siento que me estoy acatarrando.

Mañana será otro día…

FUERZA

Ahora estamos más tranquilos… ayer a la noche fue muy duro, pero ya hemos descansado y nos sentimos con fuerza. Sabemos que esto va a ser así. Lo que pasó ayer fue muy importante para tomar conciencia.

Mónica está convencida que JAN va a ser muy inteligente. Escuchar esto de ella me da mucha fuerza.

Es cierto que ver a chicos con Síndrome de Down es duro, pero hemos llegado a la conclusión de que aunque mucha gente nos comenta que no hay grados, si es verdad que la evolución de cada niño puede ser muy distinta.

Nosotros vemos a JAN muy espabilado para ser prematuro y no tener ni siquiera dos meses. Además a todas horas estamos con él besándole, cantándole, tocándole, jugando… y no para de estar en las manos de nuestros seres queridos, que también le besuquean y le dan mimos. Sabemos que todo esto es muy importante.

Hoy Mónica me ha hecho reir cuando me ha dicho: …a mi hijo le voy a estimular tanto que Pablo Pineda a su lado se va a quedar corto… Me encanta cuando se pone divertida.

Siento que lo que pasó ayer nos ha dado fuerza para ponernos todavía más las pilas.

Aquí os pongo una foto que le hizo Moni el otro día, es preciosa, JAN tiene en la mano un llamador de Ángeles.

JAN, eres tan hermoso…

Nos acabamos de enterar que el fisioterapeuta amigo de Ana no va a poder venir hasta mediados de enero, nos ha dejado un poco plof, pero que le vamos a hacer… cuando tenga que ser, será.

SERENIDAD

Hoy nos sentimos bien, la serenidad nos acompaña.

Ya queda poco para que acabe el año. El 2009 ha sido un año inolvidable, porque ha nacido JAN y tengo la sensación que el 2010 va a ser también un buen año.

Hace un rato hemos hablado con nuestros seres queridos que están en Argentina, nos encanta sentirles tan cerca, estando tan lejos. Desde acá les mandamos mucho amor…

Mañana vamos a pasar la Nochevieja en casa de mi prima Paloma, nos apetece mucho ir. Van a estar varios de mis sobrinos y va a ser muy divertido. Tenemos muchas ganas de que estén junto a nuestro hijo JAN.

Ayer Mónica contestó el mail que nos mandó Marta, la mamá de Nikala  (una niña preciosa que también tiene Síndrome de Down y que vive en el otro lado del mundo). Nuestra gran sorpresa fue al ver que respondió rápidamente con otro mail hermoso, diciéndonos que había leído el blog, fue muy emocionante. No la conocemos personalmente, pero nos sentimos muy cerca de su famila.

También ayer nos quedamos helados al leer la poesía que habían escrito en los comentarios Carlos y Virginia, muy original y enternecedora. ¡Gracias chicos!

Siento que el puzzle de emociones se va encajando poco a poco, y me siento sereno.

Aquí os pongo unas fotos preciosas que nos hicieron Anna y Alfonso. Anna no tenemos palabras para agradecer tu cariño y tu ayuda incondicional. ¡Te queremos!

FIN DE AÑO

No queríamos pasar sin escribir unas palabras, en estas últimas horas de este año 2009. Estamos arreglándonos corriendo para ir a casa de mi prima.

Mónica está buscando que vestido ponerse, con JAN pegado a su pecho.

Yo todavia no me he empezado a arreglar y como no me de prisa, no llegamos.

Estoy seguro que esta noche va a ser maravillosa.

JAN esta algo inquieto, ¿será que nota que se está acabando el año?

Ya me están llegando los típicos mensajes de Navidad, augurios, promesas…

Nuestro deseo para el 2010 está bien claro…

Que JAN siga siendo Feliz… y nosotros junto a él.

AÑO NUEVO…

Comienza el año 2010… parece mentira, me suena a película de ciencia ficción.

Ahora mismo, en este instante siento una mezcla entre cansancio, tristeza y bienestar… y no se muy bien explicar por qué.

Lo que si sé, es que la realidad de estar junto a Mónica y JAN (mi familia) sólos y tranquilos en mi casa, me produce mucho bienestar.

Atrás quedó el ruido de estos días: encuentros, regalos, comida, deseos, gula, frío, lluvia, carretera, tecnología, emociones, uvas, campanadas, niños, juegos, malabares, risas, lloros… Quizás demasiado ruido en pocos días.

Y por ello al sentir el silencio de mi hogar siento mucho bienestar… y ahora depués de escribir estas líneas siento menos tristeza.

Una y otra vez, Mónica y yo sentimos que adoramos a JAN por encima de todas las cosas… y eso es tan bonito.

Ahora quiero ir a disfrutar de mi familia…